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Als Noah vier Monate alt ist, bekommt er die Diagnose, dass er unheilbar krank ist. Jeder Tag könnte der letzte sein. Für die jungen Eltern ist das eine besondere Belastung. Damit ihr Alltag, in dem sie sich rund um die Uhr um ihren Sohn kümmern, etwas erleichtert wird, haben sie nur einen Wunsch.

Anfangs konnte sie es gar nicht glauben, wollte es nicht wahrhaben. Menkes Syndrom. Davon hatte Vanessa Rosch noch nie gehört. Dabei handelt es sich um seine seltene angeborene Stoffwechselstörung. Bei der unheilbaren Krankheit kommt es zu Muskelschwäche, epileptischen Anfällen und Entwicklungsstörungen. Als die Ärzte 2019 die Diagnose bei ihrem Sohn Noah stellen, ist der gerade einmal vier Monate alt.

"Krampfanfälle waren die ersten Anzeichen, Noah atmete komisch, hatte 40 Grad Fieber", erinnert sich seine Mutter. Nach zahlreichen Untersuchungen und einem dreimonatigen Krankenhausaufenthalt dann die traurige Gewissheit: Noah ist unheilbar krank. Für die 23-Jährige Mutter und ihren Freund Sven war die Nachricht ein Schock. Vanessa sagt am Telefon zu FOCUS Online: "Für uns war es deshalb auch so schlimm, weil man zuerst gesagt hatte, es würde alles gut, Noah würde nur die Zähnchen bekommen."

Mutter über todkranken Sohn: "Manchmal verdränge ich es"

Mittlerweile ist Noah zwei Jahre alt, doch die Diagnose zu akzeptieren, fällt ihr immer noch schwer: "Manchmal verdränge ich es." Die liebevolle Mutter kümmert sich rund um die Uhr um ihren Sohn. Täglich leidet Noah unter Krampfanfällen, auch sein Immunsystem ist stark geschwächt. Manchmal leidet das Kind wochenlang unter einer schweren Lungenentzündung.

Im vergangenen Jahr war es besonders schlimm, mehrere Monate musste Noah ins Krankenhaus, weil die Anfälle so heftig waren. Erst vor kurzem konnte der Zweijährige wieder nach Hause. Hat Noah Schmerzen, macht er sich durch Schreie bemerkbar - sprechen wird er aufgrund seiner Krankheit nie könnnen.

"Wir müssen ihn alle halbe Stunde umlegen, damit er sich nicht wund legt, er kann nichts selber machen", erzählt sie. Einmal in der Woche kommt ein Team aus der Palliativmedizin vorbei. Für Vanessa und ihren Freund ist es das Schlimmste: die quälende Ungewissheit, ob ihr Sohn den kommenden Tag überlebt. Aufgrund seiner Krankheit könnte Noah jederzeit sterben. Seit zwei Jahren versucht die kleine Familie mit dieser Angst klarzukommen. "Als Noah noch wenige Monate alt war, hieß es, dass er nicht mal ein Jahr alt wird. Und jetzt ist er schon zwei Jahre alt. Aber man kann es nicht sagen, jeder Tag kann der letzte sein", sagt Vanessa.

Neben Noah gibt es noch eine ältere Schwester: Elena heißt sie und ist bereits drei. "Sie geht damit sehr gut um, ist sehr fürsorglich; sie möchte ihrem Bruder immer helfen, zum Beispiel, wenn sie Noah seine Medikamente geben will. Auch wenn er weint, schaut sie oft nach ihm", sagt Vanessa voller Stolz über ihre Tochter. Über den Charakter ihres Sohnes sagt die Mutter: "Er bekommt schon einiges mit, ihm tut auch die Nähe zu uns und zu seiner Schwester gut. Er ist ein richtiges Löwen-Baby." Und doch nimmt die Krankheit den kleinen jungen sowohl physisch als auch emotional sichtlich mit. "Das letzte Mal gelacht hat er an Weihnachten". In diesem Moment spürt man die tiefe Trauer und den Schmerz in der Stimme der jungen Mutter.

Vor allem die Fahrten ins Krankenhaus sind für die Familie eine zusätzliche Belastung. Denn: Sie besitzen kein Auto und müssen jedes Mal aufs Neue mit Noah den Bus ins Krankenhaus nehmen. "Mit dem Bus ist die Fahrt jedes Mal eine Tortur. Wegen der Geräusche im Bus und weil sich die Bustüren immer öffnen und schließen, fängt Noah an zu krampfen, neulich musste er sich sogar übergeben."

 

 

 

 

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Für die junge Familie, die von staatlicher Unterstützung lebt, wäre ein Auto daher eine große Hilfe. Aus diesem Grund hat das junge Paar nun ein Spendenkonto eingerichtet. Vanessa sagt: "Das wäre für uns als Familie eine große Erleichterung. Noah hat einen speziellen Autositz, der auch nicht in jedes Auto passt. Die Kontrollbesuche im Krankenhaus ließen sich viel besser erledigen und wir könnten auch mal unsere Tochter mitnehmen."