Sie sitzt im Rollstuhl und kann ihre Beine nicht alleine bewegen. Hannah leidet unter einer seltenen Erbkrankheit. Ein Medikament aus den USA, Zolgensma, könnte helfen. Doch obwohl ihre Krankenkasse das teuerste Medikament der Welt bezahlen will, bekommt sie es nicht, wie „Stern TV“ berichtet.
In knapp vier Wochen wird Hannah aus der Nähe von Lübeck zwei Jahre alt. Die Zeit drängt. Denn nur vor diesem Geburtstag kann ihr die sogenannte „2-Millionen-Spritze“ verabreicht werden. Das Spezial-Medikament soll ihren Muskelschwund behandeln. Hannah leidet an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA.
Der Haken: Die Krankenkasse will zwar die Kosten für die Behandlung mit Zolgensma übernehmen. Aber nun finden ihre Eltern keinen Arzt, der die einmalige Spritze injiziert. Darüber berichtete die Sendung „Stern TV“.
„Es zerreißt einen“, wurde Hannahs Mutter Jasmin Christophersen zitiert. Sie seien verzweifelt. 15 Kliniken hätten schon abgesagt. Der Tenor der Ärzte: Es sei noch zu wenig über die Nebenwirkungen und die Langzeitfolgen bekannt. Hannahs behandelnder Arzt Jonas Denecke ergänzte: Da das Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen sei, setze ihm der gesetzliche Rahmen Grenzen.
Wechselbad der Gefühle
Dabei hatten die Eltern vor Kurzem noch so viel Hoffnung. „Erschöpft, aber überglücklich“ waren Jasmin Christophersen und Fabian Kühn im Dezember, wie sie auf ihrer Webseite help-hannah.de schrieben. „Überglücklich, weil wir soeben die unglaubliche Nachricht erhalten haben, dass unsere Krankenkasse das Medikament Zolgensma und die dazugehörigen Behandlungskosten für Hannah übernehmen wird.“
Das teuerste Medikament der Welt
Bei Zolgensma handelt es sich um das aktuell teuerste Medikament der Welt, mit knapp zwei Millionen Euro für eine einmalige Dosis, die Kindern mit SMA helfen soll. Es soll das defekte Gen reparieren. Die Therapie ist für Kinder unter zwei Jahren, die an Spinaler Muskelatrophie (SMA) leiden. Die Erbkrankheit löst Muskelschwund aus und kann unbehandelt in schweren Fällen zum Tod führen.
In Deutschland ist nach Angaben des Paul-Ehrlich-Instituts eines von 10.000 Kindern von SMA betroffen. Die besonders schwere Form SMA 1 trifft nach Schätzungen etwa 50 Kinder.
Noch mehr Kinder leiden unter SMA
Auch das Baby John, ein Jahr jünger als Hannah, leidet darunter. Er ist eines von drei Kindern in Deutschland, das bereits mit Zolgensma behandelt wurde. Seine Mutter Jana Brandt ist begeistert von der Wirkung und erzählt im Beitrag von „Stern TV“: „Er hat sich sehr verändert.“ Viele Bewegungen seien vorher unmöglich gewesen und er habe jetzt viel mehr Muskelspannung, besonders in den Beinen.
Außer John und Hannah sind weitere Kinder in Deutschland von SMA betroffen. So hoffen etwa auch Tiago (FOCUS Online berichtete) und Ben auf die Millionenspritze. Bens Lebenserwartung ist etwa 20 Jahre, wie seine Familie auf der Seite "Kämpft mit Ben" schreiben. Mit Hilfe des teuren Medikaments möchte er mit seiner Schwester auf dem Spielplatz toben und so alt werden wie Oma und Opa.